生长缓慢的胶质瘤，也就是低级别胶质瘤，是儿童中最常见的脑肿瘤类型。Ojemda(tovorafenib，托沃拉非尼)是首款且唯一获美国FDA批准用于治疗携带特定BRAF基因变异、且病情复发或对既往治疗无应答的儿科低级别胶质瘤患者的口服药物。该药的副作用大多为轻度到中度，也可能引起严重的副作用，当发生这些副作用时应该如何应对？对此，Day One生物制药公司提供了相关资源，其中包含如何有效管理副作用的建议。
1、对身体发育的影响
儿童在服用OJEMDA期间可能会出现生长减缓的情况。停止OJEMDA治疗后，生长状况可能会有所改善。医护团队会在OJEMDA治疗期间定期监测患儿的生长发育情况。
Q、这种情况有多常见？
A、在FIREFLY-1研究中，18岁及以下的儿童有46%（133人中的61人）出现了生长减缓。这项研究的主要阶段已于2024年结束。目前正对患者进行长期随访观察。
Q、服药儿童通常在何时出现生长减缓？
A、每个孩子的情况各不相同；根据年龄（及其他因素），生长变化可能在不同时间显现，也可能根本不出现。家属可以在家中监测孩子的生长情况，并咨询医疗团队以了解孩子的生长进展。
Q、生长减缓是否可逆？
A、临床试验中，停用OJEMDA后仅3个月就观察到生长改善。大多数儿童在暂停或停止治疗后，其生长发育出现了追赶性增长。遗传因素、肿瘤部位、营养状况以及既往用药史都会影响儿童的个体生长发育。因此，在开始使用OJEMDA之前，务必与孩子的医护团队沟通，了解关于生长发育的预期情况。
2、皮疹及其他皮肤反应
Q、这些情况有多常见？
A、皮肤反应是许多癌症治疗（包括OJEMDA）中的常见副作用。OJEMDA常见的皮肤反应包括皮疹、痤疮、皮肤干燥和光敏感。在OJEMDA的临床试验中，83%的儿童（137人中有113人）出现了皮疹。大多数儿童出现了轻度至中度皮疹。12%的儿童（137人中的16人）出现了严重皮疹。15%的儿童（137人中的20人）对阳光敏感。
Q、参加临床试验的儿童最早在何时注意到皮疹？
A、在OJEMDA的临床试验中，儿童最早在首次给药后2周、最晚在给药后16个月内出现了皮疹。
Q、如何应对皮疹、皮肤干燥、痤疮或光敏感？
A、以下是一些有助于让孩子感觉更舒适的建议。务必与医护团队合作，制定合适的方案来应对这些副作用。
• 避免刺激
使用无香型润肤霜和温和的肥皂；避免使用含有酒精或类视黄醇成分的产品。使用温和（低致敏性）的洗衣液清洗衣物。
• 缓解
可进行短时间的温水沐浴或淋浴。向孩子的主治医生咨询用于治疗皮肤干燥的类固醇药物：
a.针对头皮：2%酮康唑洗发水或类固醇油剂。
b.针对面部、肘部和膝盖：低效类固醇软膏。
c.针对腿部、手臂、腹部和背部：常规强度软膏。
• 保护
沐浴后立即在干燥皮肤上涂抹无香型、质地浓稠的保湿霜（霜类优于乳液）。户外活动时涂抹防晒霜。
3、发色变化
Q、头发颜色改变有多常见？
A、某些癌症治疗（尤其是靶向治疗）常会导致头发颜色改变。睫毛、眉毛和体毛也可能发生颜色变化。在OJEMDA的临床试验中，77%的儿童（137人中有105人）出现了头发颜色改变，改变表现为颜色变浅、变灰或变白。
Q、儿童通常何时开始注意到头发颜色的变化？
A、头发颜色变化可能在治疗后不久便出现，但具体时间因人而异，这取决于头发生长速度等因素。
Q、应如何应对头发颜色的变化？
A、每个人对头发颜色变化的感受各不相同。根据孩子的年龄，这些变化可能会让他们感到困扰或不愿接受。对于年龄稍大的孩子（如青春期前后的少年），头发颜色的变化可能会成为一种心理负担；因此，家属可通过沟通来引导调整心理预期，会有所帮助。
4、针对其他常见副作用的应对建议
a、感到疲倦
• 预留更多时间小睡，并减少活动，以保存孩子的体力。
• 帮助孩子多补充水分并保持良好饮食。
• 在条件允许的情况下，鼓励孩子进行适度运动。
b、呕吐或恶心
• 让孩子少量多次进食（空腹可能会加重恶心感）。
• 鼓励孩子全天缓慢地小口饮水。
c、头痛
• 用冷毛巾敷在孩子的前额或颈后。
• 帮助孩子在光线昏暗的房间里休息。
• 病毒性感染或上呼吸道感染
• 如果孩子出现病毒性感染或上呼吸道感染（如感冒）的症状，请联系医疗团队。医生可以协助制定最佳治疗方案。
d、发烧
• 如果孩子发烧，请立即联系其医护团队。
• 让孩子多喝水，并用冷毛巾敷在额头上。
e、便秘
• 经常给孩子喝温热的液体。
• 让孩子多吃富含纤维的食物。
有关更多OJEMDA的副作用概述、需留意的事项及预期情况、应对副作用的建议，可查阅《了解OJEMDA™副作用的指南》或最新完整处方信息。
参考来源：
《了解OJEMDA™副作用的指南》，DayOne生物制药公司；2026年6月15日访问。https://www.ojemda.com/get-resources/A-Guide-to-Learn-About-Side-Effects-of-OJEMDA.pdf
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